入院までの道のり
2020年２月上旬
ガンテツ、大学付属病院で診察を受けて経過観察となる。
2020年３月～４月
定期的に大学付属病院へ通院する。
体重は徐々に増えているが、成長曲線の下限ギリギリの状態。毎回、経過観察継続と診断される。
2020年５月
４月から５月にかけて体重がほとんど増加しない。
ミルクを飲んだときのむせ具合が悪化し、ミルクを戻す回数も多くなる。また、寝ている時に唇が紫色になることがある。
2020年５月下旬
定期通院。今回も経過観察継続かと思いきや…１ヶ月間体重がほとんど増えないのは問題ありということで、原因調査のため急遽入院することになる。
まさかの入院生活開始
入院１日目
現状、ガンテツはミルクがほとんど飲めないことから、点滴で栄養摂取をすることになりました。
点滴の針を刺すときは処置室で看護師さんがやったため、現場は見ていませんが、ガンテツの泣き声が響いてました。
痛～～～い！
処置室から出てきたガンテツは、小さな腕に点滴の針が刺されて痛そう！適切な治療のために必要とわかってはいても、その姿は痛々しくて、胸が締め付けられます。
栄養いっぱいとって、早く良くなろうなあ～
その後、入院病棟へ。
ガンテツはさらに血中酸素濃度と心拍数を常時観察するため、パルスオキシメーターを足の先に装着！
また、子供が入院するときは、基本的には親の付き添いが必要とのことなので、その日はユウユウが泊まることになりました。
原因調査として翌日にCT検査をやることになりました。
入院２日目
前日の夜、ガンテツが寝てるときに血中酸素濃度が落ちて、心拍数も下がる症状が出ている時間があることが判明しました。
そのため、ガンテツは看護ステーションで終日様子を観察することに。保護者の付き添いは無しになった為、ユウユウはいったん帰路につきました。
ガンテツ、またすぐ来るからね～！
予定通りCT検査を実施。
入院３日目
朝一に病院から呼び出しの電話あり。２人はすぐ病院へ。
前日のCT検査と耳鼻科の診察結果からでた診断は…
喉頭軟化症とのことでした。
また、ピエール・ロバン症候群の疑いもあるとのこと。
また、看護ステーションで様子を観察していたところ、睡眠中に呼吸が止まっていることがあるとのことでした。
家で唇が紫色になっている時も呼吸が止まっていたのかも…
ガンテツは呼吸を助けるために、人工呼吸器をつけることになりました。下記写真のような感じです。(※イメージ）
また、点滴に加えてミルクでも栄養を摂取するために、鼻から胃へ管を入れてそこにミルクを注入することになりました。下記写真のような感じです。（※これもイメージ）
鼻に人工呼吸器と胃管を装着したので、鼻の穴には２本管が入っていて、パツパツです。人工呼吸器と胃管、パルスオキシメーターを装着したガンテツは、さらに重病人のようになってきました。
このころ、入院環境にも変化が…人工呼吸器がうまく機能しているか経過観察するため、一般小児科病棟からPICU（小児集中治療室）へ移動したのです。
PICUに移ったガンテツ、そしてユウユウカンテキはーーーー次回につづく！
最後まで読んでいただき、ありがとうございました!(^^)!
