PICUでの入院生活
入院4日目～８日目
PICUは一般病棟とは違い、保護者の付き添いはできません。新型コロナウイルス対策を行っていたこともあり、面会も1日に家族１人のみ、15分までに制限されていました。
ガンテツがPICUに移ってからは、毎日２人で病院へ行き、1人は待合室で待機、1人が面会する形となりました。
ガンテツは
- 鼻から胃に管を挿入
- 鼻に人工呼吸を装着
- 腕に点滴を挿入
- 足にパルスオキシメーターを装着
となり、全身重装備といった様相に…
一気に重病患者のようになったな～
また、手足を動かして管を外してしまうため、手には包帯を巻いて指を動かせないようにして腕をベッドに固定されてしまいました。
そのためか、ユウユウカンテキにはガンテツが日に日に笑顔がなくなり、元気がなくなっていくように見えました。
ガンテツ、笑って～
表情が消えているように見えたことが気になったのもあり、早く一般病棟に戻れるように祈る２人でした。
24時間、先生や看護師の皆様がつきっきりで看てくださり、ガンテツは人工呼吸器を装着した後は、血中酸素濃度は落ちついてきたようです。
数日様子を観察した結果、問題ないということで一般病棟に戻ることになりました。
一般病棟での入院生活
入院9日目
ガンテツは無事、一般病棟に戻ってきました。今日からは保護者の付き添いが必要になるので、まずはカンテキが泊まり込むことに。
保護者のやることは、オムツを交換して、子供をあやすこと。
一般病棟では、手の包帯はそのままですが、腕をベッドに固定することはなくなりました。
よーし！パパと遊ぶぞ～（チューブぶちっ！）
入院10日目～12日目
退院するための目標として、【ミルクがある程度胃に入れられる】【体重を目標値まで増やす】の２つが提示されました。
その為、ガンテツのミルクの注入量を徐々に増やしていくことになりました。
今までは40ml/回でしたが、様子を見ながら毎日10mlずつ増やしていきます。ミルクの量が十分に注入できれば、点滴を外すことができます。
併せて、リハビリが始まりました。ガンテツの成長スピードがゆっくりなので、寝返りなどのリハビリを理学療法士が毎日きてやってくれます。
ガンテツは、遊んでもらっていると思っているようで楽しそうにやってます。
一方親の付き添いですが、終日子供のそばで待機し、ミルクの注入、その他器具の操作の習得、回診の対応、機器のアラームが鳴っていたらナースコールをしたり…隙を見て自身の食事や入浴をこなします。
夜はガンテツと同じベッドで横に添い寝します。ベッドが意外と狭い（普通のシングルベッドサイズ？）ので、寝返りでガンテツをつぶさないか気を使いました。
付き添い中は時間があると思い、本を持って行ったのですが全然読む時間がありませんでした。
ガンテツが元気になってきて、その相手で一日が終わっていきました。うれしいことです。
入院13日目
コホン、コホン
ずっと付き添いで泊まり込んでいたカンテキですが、咳が出てきてしまいました。熱はないですが、風邪をひいたようです。この日から付き添いをユウユウに交代。
入院14日目
ガンテツが退院した後の在宅看護の準備を開始しました。
- 経管栄養ポンプ（胃管でミルクを注入する装置）の使い方
- 胃管の挿入
- パルスオキシメーターの使い方
- 吸引器（鼻や口から管を挿入して痰やミルクを吸引する装置）の使い方
- 人工呼吸器の使い方
特に胃管の挿入は最初は大変でした。練習台はないので、いきなりガンテツで実践です。
ガンテツが動かないようにガツッと押えます。ここで、ガンテツは異変を察知して泣き始めます。
びぇ～（何する気だ？）
心を鬼にして、管を鼻から挿入します。鼻から口へは穴が曲がっているので、ここが一番管を通すときに引っかかる箇所です。ここに管が当たった時にガンテツの泣き声はさらにボリュームアップ！
ぼぎゃ～（痛～～～い！）
心を無にして、管を挿入し続けます。ここを通り過ぎれば、胃まで一気に到達します。あとは、テープで管を固定すれば完了。
たくさん泣かせてしまいましたが、ガンテツはあやすとすぐに笑顔になってくれたので一安心。
キャッ、キャッ！
入院15日目～19日目
カンテキとユウユウで交代しながら付き添いを続けます。
カンテキが付き添ったとある晩、ガンテツが夜中に泣き出しました。
わああ～～ん！
寝ぼけて胃管と点滴の針を抜いてしまっており、その時の痛みで泣いたようです。
暴れすぎだろ！
暴れるガンテツを押えて胃管を再挿入しました。点滴は、お医者さんに相談したところ、ミルクの注入量が増えているのでもういいでしょうということで、これを機に点滴は外すことになりました。外し得ですね。
翌日、病院から小児慢性特定疾病の医療費助成について教えてもらい、その申請準備を始めました。
小児慢性特定疾病の医療費助成については下記記事を参照ください。
入院20日目～21日目
カンテキとユウユウともに風邪気味になってしまいました。熱はないのですが大事をとって、付き添いはやめて看護師さんに様子を見守ってもらうことにしました。
ミルクも十分胃管から注入できて、体重も増えてきたことからいよいよ退院することになりました。今後は在宅看護になります。
病院のケアマネージャーさんに訪問看護リハビリテーションを紹介してもらい、今後は訪問看護と訪問リハビリを受けることにしました。
入院22日目
いよいよ、退院です。
午前中に、人工呼吸器の代理店の人が病院にきて、その人と一緒に自宅に帰りました。退院時は、在宅で使う装置も病院から持って帰るので荷物がいっぱいです。
- 人工呼吸器
- 酸素圧縮機
- 酸素ボンベ
- 経管栄養ポンプ
- 吸引器
- パルスオキシメーター
- 非常用バッテリー
帰宅後、人工呼吸器を代理店の人に設定してもらい装置の設置も完了。いよいよ在宅での療養生活のスタートです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました!(^^)!
